Ke RSCM lagi

Senin 20 Desember 2004

Hujan sepotong-potong

Tiba-tiba saja saya diguyur hujan yang memdadak menderas dalam perjalanan dari kantor ke Puskesmas Cileduk Larangan Utara, dalam rangka mengambil rujukan ASKES nya Tyas, yang rencananya akan masuk RSCM hari Rabu besok. basah kuyup itu terbawa sampai ke Puskesmas, halaman depan puskesmas itu becek dengan air hujan, suasana kerja Puskesmas siang itu sekitar jam 11.00, agak santai, para dokter dan perawat saling mengobrol, hal ini menyebabkan salah seorang bapak muda yang mengantarkan anaknya berobat sempat menghardik, mau dilayani nggak, akhirnya para perawat itupun terlihat kagok dan kelihatan mulai ambil langkah tindakan, anak ku juga Tyas dipanggilnya salah-salah, hayo, ngobrol aja,kataku, urusan selesai, secarik kertas untuk masuk RSCM telah kukantongi, sewaktu kembali kekantor pun demikian , diwilayah cileduk masih terasa gerimis sedangkan memasuki Jakarta, hujan sudah meredah, shalat dhzuhur di Petukangan, sambil menjemur pakaian yang basah, kembali kekantor, dan suasana kerja kembali terasa.

Ibu Nini Kusumaatmaja

Siang itu saya sempat mengabari ke Ibu Ninik perihal kondisinya Tyas, ib Ninik sempat akan mengatakan nanti pada hari Rabu akan ke RSCM sekitar jam 9.00 - 10.00.

Rabu 22 Desember 2004.

Hari ke Satu Perjalanan ke RSCM

Pagi setelah shalat shubuh, kegiatan dirumah sedemikian padatnya, sekitar jam 06.00 baru bisa berangkat ke RSCM, kendaraan melaju sedang aja, melewati Cibubur, Pasar rebo, Kramat Jati ( menghadapi kemacetan ) Celilitan, terowongan Uki yang baru selesai, lurus terus dibawah jalan layang, masuk Jalan Pramuka, dan Salemba, selama perjalanan gembira, setibanya di RSCM langsung parkir kendaraan, urus kartu permisi Status pasien atas nama Yasin dan Tyas, urus Laboratorium pembacaan Hb darah dan pengambilan darah contoh test, setelah itu anak-anak kuajak untuk melakukan shalat dlhuha di musolah perpustakaan UI, pada saat menungu berikutnya, saya sempat berceritra jikalau Ibu Ninik akan datang, ternyata hingga jam 10.00 yang ditunggu tidak datang, malahan ada dua orang china yang ternyata bukan utusan ibu Ninik, ternyata ia orang bekerja disuatu perusahaan apa gitu, nggak jelas, yang datang kemari, akan menanyakan perihal penyakit Thalasemia, sebab ada rekan kerjanya yang diperkebunan dua anak kembarnya sudah tidak mau menggunakan obat suntik desferal.

POPTI

Persatuan Orang Tua Penderita Thalasemia, saya yang merasa menjadi pengurus POPTI, ikut terpanggil untuk memberikan penjelasan Perihal penyakit Thalasemia ini. Dari hal alamat yang diminta, nomor telepon untuk menanyakan lebih lanjut, sampai detil penyakit, kemudian datang dokter yang ada di rumah sakit untuk memberi penjelasan berikutnya.

Di Dalam Ruang Dokter,
Ternyata Hbnya Tyas 7,8 sedangkan Yasin 5,9. kemudian Tyasnya dikenakan pemeriksaan SGPOT terhadap fungsi Heparnya.

Kamis, 23 Desember 2004.

Hari Kedua Perjalanan ke RSCM.

Menyimak pengalaman kemacetan kemaren, sekarang berangkat lewat Batargebang, Kota Bekasi, Kali Malang, Gedung Senam, Kawasan Industri Pulogadung, Jalan Pramuka, Jalan Salemba. masuk halaman RSCM jam 07.45. Sebelum antri darah, sempat ke Laboratorium Eikman untuk periksa SGPOT nya Tyas, Yasin tidak mau di tinggal, ia berjalan gagah, padahal Hbnya 5,9. tetapi kemaren sore sempat minum mengkudu setengah gelas kecil.

Transfusi Darah

Tyasnya mendapat empat kantong darah, sedangkan Yasin dua kantong darah, hari pertama transfusi tidak mengalami apa, kecuali Yasin, ada gelembung udara di slang transfusinya. darahnya Yasin yang kepakai cuma 2/3 nya saja.

Urus Desferal

Minta tanda tangan sampai empat orang dokter, sesampai di apotik Percetakan Negara dianjurkan untk memperbarui surat permintaan obat setiap bulannya, terasa berat.

sepulangnya ke kantor terlebih dahulu, hujan gerimis baru aja selesai, mengendari motor tanpa palstik hujan, anak-anak tidak mau pakai mantel hujan, hujanpun sudah meredah, tinggal bekasnya aja, yang menyisahkan genangan air, isi bensin di SBPU dekat kantor, Shalat Ashar di Kompleks Aneka Tambang, dan menjelang sore sempat makan bakso besar di Cibubur.

sesampainya dirumah istirahat.

Jumat, 24 Desember 2004

Hari Ketiga Perjalanan ke RSCM.

Perjalanan ke RSCM pagi ini melewati Batargebang, Bekasi, Kalimalang, Gedung Senam Raden Inten, Kawasan Industri Pulo Gadung, Jalan Pramuka dan Salemba.

Alerginya Tyas
Hari ini transfusi diwarnai dengan alergi pada Tyas pada separoh kantong pertama, awalnya, sejak dari rumah, setibanya dirumah sakit, setelah mendapat darah, secepatnya membeli mihun sebagai pengantar untuk minum obat avil dan panadol untuk mencegah terjadinya gatal- gatal.kemudian separuhnya diminum beberapa saat sebelum jarum transfusi ditusukan di urat nadinya, prosedure itu semua telah dilakukan, tetapi beberapa saat setelah darah melewati 1/4 bagian tyasnya terasa gatal, dan mulai menggaruk-garuk bagian tubuhnya yang gatal. akhirnya saat gatal tak lagi mampu ditahan, darah diberhentikan, sekujur tubuhnya Tyas bentol-bentol memerah, secepatnya disuntik obat anti alergi, dan transfusi diberhentikan. sisa kantong darah yang belum dipakai dikembalikan ke bank darah.

sedangkan Yasin ada gelembung udara, transfusi dihentikan pada 3/4 bagian, sama seperti kemaren.

Shalat Jumat
Shalat Jumat di komplek RSCM

Setelah Shalat Jumat Tyasnya telah berhenti reaksi alerginya, langsung pulang.

jam 16.00 sampai di rumah. langsung minta temulawak.

menjelang malam pasang Desferal dirumah, Tyasnya harus mengkosumsi 1500 cc desferal yang disuntikan lewat bawah kulit di lengan tangannya bagian atas selama 12 jam, sedangkan Yasin mengkonsumsi 500 cc Desferal yang disuntikan dibawah kulit dibagian perutnya mengambil waktu 1 jam sebab tidak menggunakan alat.

Hutang 1 700 000 ,-

Harga alat infus drivers Rp 3 200 000, baru bisa membayar Rp 1 500 000,- sisanya Rp 1 700 000,- alat ini bukan alat pertama yang dibeli, tetapi alat yang kedua sewaktu harganya Rp 1 300 000 ,- sepuluh tahun yang lalu, sewaktu masih tinggal di Ciledug, alat yang pertama mengalami kerusakan pada IC pendorongnya, alat masih hidup tetapi tidak bisa mendorong, dan harus beli baru sebab kerusakannya termasuk fatal. spartpart nya tidak dijual di indonesia.