POPTI

Rabu 25 Agustus 2004.
Siang ini saya menyempatkan diri ke RSCM untuk mencari Evion vit E dan Asam folat untuk Tyas, sambil mengembalikan alat syringer Driver yang aku pinjam beberapa minggu yang lalu, sambil alat yang kumiliki sendiri sedang ngadat jalannya, sewaktu kutanya Kuwat orang yang dipercaya untuk mengurus semua keperluan POPTI ternyata alat saya yang saya percayakan untuk direperasi, belum katanya menunggu utusan dari orang reperasi yang akan datang mengambil barang. sementara itu Kuwat mengabarkan jikalau pak Ruswandi ketua POPTI ada didalam ruangan, sedang berbicara dengan dokter Bulan Ginting, ku ketuk pintunya dan begitu ruang terbuka aku disambut asap rokok yang pekat mengelembung dalam gumpalan besar. Ini di ketua POPTI yang telah meninggal Putranya beberapa tahun yang lalu.
Memang dalam persyaratan POPTI yang berhak menjadi anggaota adalah orang tua penderita, yang jadi pikiran saya, kalau sipenderitanya telah meninggal apakah ia tetap menjadi ketua, sebab bagaimana memperjuangkan suara hati pasien Thalasemia jikalau ia sendiri jauh dari tangis anak yang minta susu, sedangka si anak tidak mau makan, yang akhirnya akan menurunkan Hbnya dan untuk memperpanjang hidupnya terpaksa di tranfusi,
Setelah panjang lebar berbicara, saya menguraikan mengapa sekarang pasien dibebani rawat ruang sebesar Rp 30 000 sehari, darah Rp 65 000 se buli kira-kira 180 cc. belum lagi biaya administrasi sekali masuk Rp 30 000,- belum transport ke RSCM.
Kesimpulannya adalah Yayasan tidak bisa menolong meringankan penderitaan saya, okey, jawabku, masih ada orang lain yang akan menolong.itu adalah keyakinanku, sewaktu aku keluar dari ruangannya aku disodori undangan pernikahan salah seorang anak thalasemia laki-laki, wah ini harus didukung kataku, ada pasien dipelihara sejak kecil kemudian besar menikah, alangka bangga orang tuanya, yang diundang seperti diriku harus datang. harus
Ada lagi yang terucap dari diriku dalam ruangan pertemuan dengan Ketua POPTI ( Persatuan Orang Tua Penderita Thalasemia Indonesia ) mengapa tidak ada tindakan nyata untuk meredam penyakit ini secara kenegaraan.