Bangun sudah sejak jam 03.00 kemudian membangunkan Astari dan Tyas untuk shalat tahajud, susah malahan Tyas beralasan kerena alat cuci darahnya masih menancap di tubuhnya ia menunda akhirnya Astari dan saya yang mengerjakan shalat tahajud.
Shalat tahajud inilah jalan keluar keluarga untuk menghadapi kesulitan dalam melangkah hidup.
Shubuh pun datang untuk kali ini tidak ada ampun semua harus bangun, kemudian waktu pun berjalan akhirnya shubuh pun telah hilang kemudian berkosentrasi pada pembuatan jus sayur setelah sekian lama jus sayur sehat dan lezat pun terhidangkan.
Tiba shalat dlhuha, dan setelah itu mengantar Astari menuju SMPN Cileungsi untuk pertama kalinya, karena kesalah pengertian maka terpisah dengan ibunya yang juga akan ke SMP N Cileungsi mengantarkan Astarai.
Saya antar terus Astari hingga sekolahannya dan saya turunkan dihalaman sekolahannya, kemudian melanjutkan perjalanan ke RSCM untuk memmenuhi undangan rapat yang rencananya hari ini diselenggarakn, entah apa agendanya yang penting datang saja.
Berkali- kali akan membeli BBM tetapi antrian panjang disetiap SPBU yang ditangi sehingga sampai 3 kali gagal mengisi BBM, sehingga sewaktu melihat antrian yang pendek disekitar jalan Rawamangun dan Jalan Ring Roa saa masuk dan membeli bbm Rp 15 000,-
Tiba di RSCM jam 09.40 masih sepi dan meja sterlihat baru dibersihkan dan saya langsung ke toilet.
Saya hanya sekedar hiodup dan harus banyak bersyukur pada si pemilik hidup ini, apalagi tadi pagi dari dubur masih keluar darah seaktu buang air besar.
di RSCM diberi baju batik dan kaos tangan pendek kepanitian Fun Bike yang seharusnya diberikan dua bulan yang lalu.
Jam 11.17 rapat dimulai.
Agendanya :
Masalah keberangkatan anak- anak thalasemia ke Singapura.
Masalah berapa besar biaya pemeliharaan anak penderita Thalasemia
Peningkatan internal ke anggotaan POPTI.
Keberangkatan ke Singapura
Disini saya melihat adanya konflik antara POPTI dengan para Dokter yang meneliti Thalasemia, mengangap Thalasemia adalah ladang subur untuk menyedot dana donatur dari sponsor obat Desferan dan Mzeed.
Begitu saya ditawari untuk berangkat ke Singapura, saya menjawab sayah masih memikirin spuit 10 cc dan obat- obatnya anak.
Biaya Transfusi anak meliputi :
- Spuit 10 cc setiap bulan
- Lab cek Hb
- Spuit 3 cc
- Konsult dokter
- Kantong darah
- Tindakan
- Blood set
- Abocet
- Nacl
- Desferal
- Spuit 10 cc
- Wing Nedle
- Aqua bides
- Pemeriksaan feritin
- Darah Lengkap
- Jantung
- Paru
- Rongten
Tiada ulasan:
Catat Ulasan